Vrienden van Duchenne
SAMEN ONZE KRACHTEN BUNDELEN VOOR MEER ONDERZOEK
In memoriam :
Onlangs hebben we helaas afscheid moeten nemen van Gerard Brouwer. Als Duchenne-opa was hij altijd en onvoorwaardelijk als fotograaf betrokken bij onze evenementen. En heeft hij op zijn unieke manier vele mooie herinneringen vastgelegd. Dankbaar zijn we dat we hem niet alleen als fotograaf maar vooral ook als lieve en warme persoonlijkheid hebben morgen meemaken.
De stichting Vrienden van Duchenne is in 2008 opgericht door een groep vrijwilligers uit Apeldoorn die actief fondsen werft ten behoeve van de stichting Duchenne Parent Project. Deze non-profit organisatie Duchenne Parent Project is opgericht in 1994 door ouders, familie en vrienden van kinderen met Duchenne en organiseert sindsdien diverse activiteiten om geld in te zamelen. De activiteiten worden georganiseerd en verricht door vrijwilligers. Van iedere donatie kan hierdoor ongeveer 97% worden geïnvesteerd in onderzoek, zowel in Nederland als in het buitenland. Het doel van de organisatie is om het onderzoek naar genezing van Duchenne spierdystrofie te bespoedigen. Dit onderzoek heeft inmiddels geleid tot een eerste hoopvol resultaat.
De stichting Vrienden van Duchenne organiseert in Apeldoorn en omstreken diverse activiteiten om geld in te zamelen. Het bestuur bestaat uit: Huub Deterd (secretaris) / Maarten-Jan Brouwer (penningmeester) / Mark Steinhauer (voorzitter)
De officiële doelstelling van de stichting Vrienden van Duchenne is : Het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor Duchenne Spierdystrofie die de ziekte kan genezen dan wel vertragen en het bespoedigen van de toepassing van deze behandeling middels het werven van fondsen, sponsoren van veelbelovend wetenschappelijk onderzoek, versnelde uitwisseling van informatie en internationale samenwerking en het sponsoren van de Stichting Duchenne Parent Project.
De teller van netto opbrengst door Vrienden van Duchenne staat nu op: € 821.209,76
Vrijwel alle activiteiten worden georganiseerd en uitgevoerd door vrijwilligers. Ook de meeste uitgaven voor evenementen worden gesponsord waardoor de overhead van Vrienden van Duchenne nihil is en vrijwel alle inkomsten direct doorvloeien naar Duchenne Parent Project.
De stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel Apeldoorn onder nummer 08174030, RSIN 819305224. De statuten van de stichting zijn opvraagbaar.
Downloads: